¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como la enfermedad de Stephen Hawking (por ser una de las personas más famosas que la padecen), es una enfermedad rara que degenera las células nerviosas produciendo progresivamente una parálisis muscular que no puede revertirse y que conlleva a un pronóstico mortal.

Stephen Hawking

La ELA se produce por el daño producido en una neurona responsable de mover un músculo. Es decir, cuando se quiere hacer un movimiento específico, lo que hace el cerebro es enviar una orden a través de un conjunto de neuronas que discurren por la espina dorsal y una célula determinada recoge la orden y manda una señal al músculo para que haga el movimiento. En la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la neurona que se daña es precisamente esa célula que recoge la información y le dice al músculo que se mueva.

Causas de la enfermedad 

En la mayor parte de las situaciones, las causas de la aparición de esta enfermedad son desconocidas, siendo fuente de investigación en multitud de los casos. A excepción, existe un porcentaje muy reducido de sucesos en los que se produce por genes hereditarios, debido a que otro antecesor lo haya padecido, por lo que puede ser motivo de riesgo.

ELA

Además, en la actualidad se ha detectado posibles vínculos con la demencia frontotemporal, que produce una deformación en el cerebro, más concretamente en el lóbulo frontal.

Síntomas

Lo más habitual es que los efectos empiecen a detectarse a edades avanzadas, ya sea entre los 50-55 años. Suele comenzar a manifestarse en la pérdida de fuerza muscular de las articulaciones o en músculos bucales, entorpeciendo la realización de las actividades cotidianas o la respiración. Con el paso del tiempo, se extiende a otras zonas del cuerpo, con especial importancia sobre la médula espinal, hasta que se pierde totalmente la movilidad, con fallos respiratorios y creándose la imposibilidad de desarrollar cualquier tipo de acción frecuente. A lo largo del desarrollo de la enfermedad, los sentidos no se ven afectados, ni tampoco la sensibilidad del paciente.

Otros signos comunes de padecerla pueden ser calambres, cansancio extremo, dificultad en el habla, fasciculaciones, debilidad muscular, etc.

¿Cómo mejorar la vida del paciente de ELA?

Como es lógico, los enfermos de ELA necesitan una serie de apoyos y ayudas que puedan facilitar y hacer más sencilla su vida diaria y mejorar su bienestar y el de las personas que se encuentran a sus cuidados.

Esclerosis lateral

Comunicador Megabee

Es un aparato que sirve para favorecer la comunicación a través del movimiento de los ojos con un significado de letras y frases que se desprenden en un panel y una pantalla.

Cama eléctrica articulada

No sólo beneficia al paciente, sino que también es práctico para la persona que lo cuida. De esta forma, se puede regular la postura que el individuo adopta en la cama eléctrica articulada con una mayor rapidez y comodidad. Asimismo, se podrá posibilitar una mejor respiración y circulación sanguínea, impidiendo la aparición de hinchazones en las piernas.

Colchones antiescaras

Los colchones antiescaras son importantes a la hora de prevenir la creación de úlceras por presión debido al roce en las zonas donde se produce un mayor apoyo con las sábanas, o por el hecho de permanecer mucho tiempo sentado o acostado.

Collarines

Existen diferentes modelos de collarín que pueden ayudar a que se mantenga el peso de la cabeza del usuario y de esta forma, que no puedan sufrirse caídas violentas que produzcan grandes dolores.

Productos tecnológicos

La nueva tecnología posibilita que personas con determinadas discapacidades puedan usar ordenadores o tablets, que, a través de programas específicos, puedan dar solución a sus necesidades comunicativas y de esta forma, ser integrados socialmente y familiarmente.

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